مبتلایان به‌ ام اس شهروند درجه دو نیستند!

سال‌های زیادی از زمانی که بیماری ام اس برای همه ما ناشناخته بود و تصور ما از فرد مبتلا به این بیماری تنها به صندلی چرخ دار ختم می‌شد، نگذشته است. عدم آگاهی نسبت به این بیماری و دوری از بیماران ام اس به همراه مشکلات مربوط به دارو و درمان، از جمله مشکلاتی است که همواره به مبتلایان به این بیماری تحمیل می‌شود. تلاش انجمن‌های حامی بیماران برای آگاهی بخشی به جامعه و جلب حمایت‌های مالی از جمله برنامه‌هایی است که از سوی انجمن ام اس در راستای مشارکت بیشتر بیماران و پذیرش از سوی جامعه صورت می‌گیرد.

۶ خرداد، روز جهانی ام اس
اولین‎ بار در سال ۱۸۶۸ بود که «جین مارتین شارکوت» بیماری جدیدی به ‎نام «ام اس» را برای جهانیان تشریح کرد. بعد از معرفی این بیماری به جهان و بعد از آن ‎که تعداد بیماران ام اسی در سراسر دنیا افزایش پیدا کرد، در سال ۲۰۰۹، فدراسیون بین‎ المللی ام اس، ۲۷ می‌(۶ خرداد) ‎را به نام روز جهانی ام اس نام‎ گذاری کرد؛ روزی که افراد، گروه‌‎ها و سازمان‎‌ها را در یک حرکت جهانی در برابر این بیماری متحد کند. بیماری ام اس که همراه با تاثیرات عصبی شدیدی است در سال‌های اخیر در مناطق شهری در ایران رشد چشمگیری داشته‌است. از این رو، در آستانه روز جهانی ام اس، انجمن ام اس ایران نیز برنامه‌های مختلفی را در قالب هفته‌ ام‌ اس برگزار می‌کند. برنامه‌هایی چون جشنواره فیلم و تئاتر و پیاده روی‌های دسته جمعی از سوی این نهاد با هدف افزایش آگاهی جامعه از بیماری و حمایت از بیماران مبتلا به‌ام اس اجرا می‌شود.

اصفهان، پایتخت ام اس در ایران
فلج چندگانه یا اِسکلروزِ چندگانه که با نام اختصاری اِم ‌اِس نیز شناخته می‌شود، یک بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و ستون فقرات آسیب می‌بینند. این آسیب دیدگی در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند اختلال ایجاد می‌کند و باعث به وجود آمدن علائم و نشانه‌های زیادی، از جمله مشکلات فیزیکی، روانی و در برخی موارد مشکلات روان‌پزشکی می‌شود. بر اساس تقسیم‌بندی‌های جغرافیایی باید در هر ۱۰۰هزار تن، سه تن به‌ ام اس مبتلا باشند که بر اساس محاسبات اکنون باید دوهزار مبتلا به‌ام اس در ایران داشته باشیم. این درحالی است که در کشور ما حدود ۵۰ هزار مبتلا به ام‌ اس زندگی می‌کنند و محققان و متخصصان موفق به یافتن علت این افزایش بیش از اندازه مبتلایان نشده‌اند.
در ایران، استان تهران و سپس اصفهان به ویژه شهر مبارکه بالاترین آمار مبتلایان به‌ ام اس را از آن خود کرده‌اند. میزان بالای ابتلا به‌ ام اس در استان اصفهان تا آن جا است که به اعتقاد بسیاری از پزشکان نورولوژیست آمار ام اس در استان اصفهان به طور میانگین، ۶۰ تن در هر ۱۰۰ هزار تن است که از میانگین جهانی نیز بیشتر است. در چند سال گذشته، تشکیل پرونده‌های فراوان بیماران ام اس در بیمارستان‏‌های اصفهان و مقایسه آن با آمارهای کشور، موجب شده است برخی این استان را پایتخت بیماری ام اس در ایران بنامند. به طور کلی، آمار نشان می‌دهد میانگین سنی ابتلا به ام‌ اس در ایران در حال حاضر ۲۰ تا ۳۵ سال است و زنان بیشتر از مردان درگیر این بیماری می‌شوند.آمار بیماری ام اس در سایر کشورها هم نگران کننده است.
در حال حاضر کشورهای آلبانی، نروژ، دانمارک، انگلیس و لیتوانی رتبه‌های اول مرگ و میر بیماران ام اس را در جهان دارند. اگرچه علت این بیماری هنوز به طور دقیق مشخص نیست اما مکانیزم اصلی آن تخریب توسط سیستم ایمنی بدن یا اختلال در سلول‌ها است. عوامل ژنتیکی و محیطی چون عفونت‌ها نیز می‌توانند احتمال ابتلا به این بیماری را تشدید کنند.

ابتلا به ام اس و مشکلات بی شمار
دبیر جشنواره فرهنگی و هنری هفته ‌ام‌ اس در تازه‌ترین اظهارات خود از دشواری در تامین داروهای بیماران ام‌ اس خبر داد. بنا به گزارش، حسین کاکاوند در جریان جشنواره‌ ام اس گفت: بیماران ام اس می‌خواهند روی پای خود بایستند و دست تمام بیماران به داروها برسد و البته مردم توجه داشته باشند که تمام بیماران ام اسی ناتوان نیستند. او در ادامه به صحبت‌های رئیس‌ جمهور اشاره کرد و اظهار داشت: رئیس‌ جمهور بیان کردند که تمام مردم کشور، شهروند درجه یک هستند و طبقه بندی معنایی ندارد اما، بیماران ام اس از این قاعده مستثنی شده‌اند؛ آنها هیچ گونه امکاناتی دراختیار این بیماران قرار نمی‌دهند.
کاکاوند در انتها بیان کرد: مبتلا شدن به بیماری ام اس در دست خودمان نبوده و نیست ولی ما نیازمند یک همکاری و همیاری هستیم و باید توجه داشت که با بیماری ام اس می‌توان زندگی کرد و فقط کمی باور لازم است. مشکل تامین داروهای بیماران ام اس و مشکلات مدیریتی در حوزه دارویی چند وقتی است که موجبات ناراحتی بسیاری از بیماران از جمله بیماران مبتلا به‌ ام اس را فراهم کرده است. مدیر عامل انجمن ام اس ایران در گفت‌وگویی درباره وضعیت داروی بیماران بیان می‌کند: بخش عمده‌ای از مشکلاتی که در زمینه دارو داشتیم امیدواریم در طرح تحول سلامت حل شود. بر اساس این طرح هم درمان بیماران ام اس در بیمارستان‌های دولتی باید رایگان شود که امیدواریم این اتفاق بیفتد. سید حسین وزیری در ادامه به مهم‌ترین مطالبه بیماران اشاره می‌کند و می‌گوید: مهم‌ترین خواسته این بیماران از دولت این است که این بیماری جزو بیماری‌های خاص باشد. در این راستا هم انجمن فعالیت‌هایی کرده است اما، به نتیجه نرسیده است. اگر این اتفاق در آینده روی دهد می‌توانیم امیدوار باشیم تا این بیماران از امکانات کمک درمانی و فضاهای ورزشی و درمانی ویژه بیماران خاص برخوردار شوند.
او در ادامه می‌افزاید: متاسفانه یکی از مشکلات ما در حوزه‌ ام اس علاوه بر مشکلات دارویی و درمانی ناآگاهی مردم است. به طور مثال، برخی فکر می‌کنند این بیماری مسری است. در صورتی که اصلاً چنین چیزی نیست. اخراج بیماران در صورت آگاهی کارفرما از بیماری ام‌ اس کارمندان یکی دیگر از مشکلات بیماران است. این ناآگاهی و بی‌توجهی به بیماران موجب می‌شود تا این افراد به تدریج از جامعه رانده شده و به مشکلات عصبی این افراد دامن زده شود. یک نماینده مجلس هم در گفت‌وگویی، شکل حاد موجود برای بیماران مبتلا به ام اس را نگران کننده می‌داند و می‌گوید: تا حالا قدم خاصی از سوی مجلس برای رفع مشکلات این گروه برداشته نشده است. حتی مجلس تا به حال به موضوع قرار دادن ام اس در بیماری‌های خاص وارد نشد.
عابد فتاحی دلیل این کم‌توجهی را عدم حمایت کافی از این بیماران در مجلس بیان می‌کند و معتقد است: متاسفانه این افراد هم زبان و حامی خوبی در مجلس ندارند، از این رو تا به حال کار خاصی برای‌شان صورت نگرفته‌است. مشکلات دارویی و اجتماعی بیماران مبتلا به‌ ام اس و غفلت از آنها در حالی است که بنا به آمار ۹ هزار طلاق در انجمن ام اس به ثبت رسیده است که این نشانه عدم آگاهی مردم است که زندگی و کانون خانواده خود را به دلیل داشتن بیماری همسرشان از بین می‌برند و توجهی ندارند که این بیماران می‌توانند زندگی عادی داشته باشند.
میمنت گلشنی

برگرفته از سایت مجله هفته